Prof. dr. Line Heylen richt het Fonds Nierziekten op

Nefroloog prof. dr. Line Heylen werd vorig jaar aangesteld als docent aan de UHasselt. Ze richtte recent het Fonds Nierziekten op, in samenwerking met het Jessa Ziekenhuis en Universiteit Hasselt. “Omdat zorginnovatie voor mensen met nierziekten hoognodig is en financiële middelen achterblijven. Door te investeren in vernieuwende studies, willen we de levensverwachting en de levenskwaliteit van dialysepatiënten verbeteren”, aldus prof. dr. Heylen.

Onze nieren werken als een fijn filtersysteem dat ons bloed zuivert en onze vochtbalans regelt, ons lichaam beschermt tegen schadelijke stoffen en onze bloeddruk en zoutbalans in evenwicht houdt. "Nierziekten worden erg onderschat", zegt prof. dr. Heylen. "Nierfalen verloopt geleidelijk en geeft weinig klachten, totdat het helemaal fout loopt, met een zware impact op gezondheid en levenskwaliteit. Want op dat moment is de schade al geschied. Daarom noemt men het feit dat nierziekten toenemen ook een stille epidemie."

Hoe vaak komt nierfalen voor?

“Maar liefst 1 op 10 mensen heeft een verminderde nierfunctie. In België betekent dit meer dan een miljoen mensen, wereldwijd ongeveer 850 miljoen. Nierziekten zijn op dit moment de negende doodsoorzaak wereldwijd. Men verwacht dat dit in 2040 de vijfde belangrijkste oorzaak zal worden. Op dit moment worden er ongeveer 9000 Belgen behandeld met nierdialyse.”

Hoe wordt nierfalen vastgesteld?

“Een dalende nierfunctie geeft weinig symptomen. Nierfalen geeft vage klachten – zoals vermoeidheid, misselijkheid, minder eetlust, moeilijkheden met concentreren, jeuk … – die mensen niet associëren met hun nieren. Nierlijden wordt meestal via bloedafnames of urinetesten opgemerkt bij preventieve onderzoeken. Sinds 1 september is de albuminurietest op urine terugbetaald, eenmaal per jaar bij risicogroepen, waarmee vroege opsporing van nierproblemen mogelijk is. Door deze vroege detectie en behandeling kunnen we nierfalen voorkomen.”

Hoe komt het dat nierziekten op wereldschaal zo drastisch toenemen?

Dat is een samenspel van factoren. Enerzijds nemen de ziektes toe die nierproblemen veroorzaken, zoals suikerziekte, obesitas, hart- en vaatziekten, hoge bloeddruk... Anderzijds worden mensen ouder en veroudering gaat gepaard met minder nierreserve. Factoren die de nieren schaden zullen dus vooral bij ouderen tot problemen leiden.

U bent van mening dat er te weinig wordt ingezet op innovatie en wetenschappelijk onderzoek voor deze populatie?

Als arts stoort het mij dat er weinig wordt geïnvesteerd in het beter helpen van deze groeiende patiëntenpopulatie. Voor onderzoek naar ziekten als kanker en diabetes of de aanpak van hart- en vaatziekten zijn er veel fondsen beschikbaar. Dit heeft al voor grote doorbraken gezorgd. Ten opzichte van nierziekten wordt veel te snel een fatalistische houding aangenomen. Omdat ik in de maatschappij en in wetenschapscommunities vaak tegen muren bots, heb ik het heft in eigen handen genomen en een fonds opgericht om via goede doelen onderzoek mogelijk te maken. Maar om dit van de grond te krijgen, is een maatschappelijke bewustwording heel belangrijk. Mensen moeten weten wat nierlijden is en inhoudt, waar de lacunes liggen en waarom innovatie belangrijk is. Om het Nierfonds weerklank te geven en onder de aandacht te brengen, ga ik her en der voordrachten geven.

U zegt dat er nog heel wat vraagstukken zijn wat betreft goede zorg voor nierpatiënten?

De basisprincipes van nierdialyse zijn al decennialang grotendeels dezelfde. Toch lopen we dagelijks tegen problemen aan die nog steeds niet goed opgehelderd zijn, met een grote impact op de overleving van onze patiënten.

Om die reden is transplantatie trouwens de voorkeursbehandeling voor nierfalen. Maar er is een wachttijd wat betreft de beschikbaarheid van organen en transplantatie is ook niet voor iedereen mogelijk. Intussen moeten we proberen om de zorg binnen de dialyse zo optimaal mogelijk te maken.”

Met uw onderzoek wilt u de lacunes bij dialysetherapie opvullen?

“Dialysepatiënten lopen 10 tot 20 keer meer kans om te overlijden aan hart- en vaatziekten dan de algemene bevolking. Waarom is dat risico zo hoog? Met steun van het fonds onderzoeken we hoe stollingstoornissen precies leiden tot hartinfarcten, beroertes en andere complicaties. Door deze mechanismen beter te doorgronden, kunnen we nieuwe therapieën ontwikkelen die het hart en bloedvaten van dialysepatiënten beter beschermen en hun overlevingskansen verhogen.

We doen dit door hun stolling in kaart te brengen. Bij de dialysepatiënten nemen we nu om de drie maanden bloed af om te kijken welke factoren correleren met hun hart- en vaatproblemen en met bloedingen. Omdat we zien dat ze zowel een risico hebben op stollingen als op bloedingen. In de klassieke geneeskunde zijn dat twee tegengestelde fenomenen. We willen weten waarom dit bij onze patiënten anders is, omdat je pas kan behandelen als je het begrijpt.

“Ik wil eigenlijk tot een meer gepersonaliseerde, zachtere dialyse komen, waarbij we beter kunnen volgen hoe de organen de therapie verdragen, zodat we op tijd kunnen ingrijpen.”
Prof. dr. Line Heylen, nefroloog

Een derde onderzoek heeft betrekking op het diagnosticeren van nierziekten?

“Voor veel nierziekten is een nierbiopsie de enige manier om tot een definitieve diagnose te komen. Maar dat is natuurlijk een invasief onderzoek. Daarom nemen we nu ook bloed en urine op het moment van een nierbiopsie, om in de toekomst voor die zeldzame nierziektes merkers te vinden. Maar dat is meer een soort biobankconcept.

Gezien de zeldzaamheid van veel nierziekten, is een dergelijke biobank zeer waardevol en vraagt dit langdurige collectie om het repertorium van zeldzame nieraandoeningen te weerspiegelen en een merker te kunnen vinden.”

Wat kunnen mensen preventief doen om nierfalen tegen te gaan?

“Preventie, vóór dialyse noodzakelijk wordt, staat natuurlijk voorop. En er is wel wat progressie gemaakt om de evolutie naar nierfalen te vertragen. Er zijn nu betere medicamenten die inwerken op de nieren en die de nierfilters beschermen, de achteruitgang tegengaan en dus ook het hart beschermen.

Mensen die aan de dialyse zijn, zijn al in een vergevorderd stadium van nierfalen. De gemiddelde dialysepatiënt, en dat is ook in studies aangetoond, is een patiënt met heel veel comorbiditeiten, dus andere ziektes die allemaal de gezondheid bedreigen. Daarom is een heel nauwe opvolging nodig. Want wij doen meer dan de dialyse alleen. Het is vaak infecties bestrijden, voetwondes nakijken, afwijkingen in het bloed corrigeren, en diëten en zoutregeling voorschrijven.”

Wat zou u in de komende 10 jaar graag gerealiseerd zien?

“Ik denk wel dat we door betere zorg voor nierpreventie een daling zullen zien in nierfalen.

En ik hoop dat we de patiënten die in nierfalen zijn niet loslaten. We moeten er alles voor doen om hun uitkomst te verbeteren. En ik denk dat we daar echt nog heel veel te winnen hebben. Ik ben er zeker van overtuigd dat daar in de toekomst belangrijke bevindingen gaan gebeuren.

We werken samen met een breed netwerk van toponderzoekers in binnen- en buitenland. Daarnaast kunnen we in Genk en Hasselt, omdat we zo’n grote nierpopulatie hebben, zeker een groot verschil maken.