Diabetes type 1 is een diagnose die inslaat als een bom

In ZOL Maas en Kempen worden kinderen met diabetes opgevolgd binnen een conventie die onder leiding staat van kinderartsen drs. Nele Reynaert en Kirsten De Schaetzen. Samen met een multidisciplinair team staan zij in voor de zorg van 155 kinderen en jongeren tussen 0 en 20 jaar. Elk jaar komen daar gemiddeld 12 nieuwe diagnoses bij.  

Een jong kind met grote zorgen

“Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de cellen in de alvleesklier die insuline produceert, aanvalt”, zegt dr. Reynaert. “De juiste oorzaak is niet gekend, maar infecties zouden mogelijks een rol kunnen spelen bij het activeren van de auto-immuunreactie.” 

De meeste diagnoses worden gesteld rond de leeftijd van 10 jaar, maar ook jongere of oudere kinderen kunnen getroffen worden. “Momenteel volgen we ook een kindje van 4 jaar,” vertelt dr. Reynaert. “De uitdagingen bij een kleuter zijn totaal anders dan bij een adolescent van 16 jaar. Daarom is opvolging op maat essentieel.” 

De opvolging van kinderen en jongeren met diabetes gebeurt door een volledig team van artsen, diabetesverpleegkundigen, diëtisten en een psycholoog. Om de 3 maanden worden de kinderen op consultatie opgevolgd waarbij aandacht wordt besteed aan de glycemieregeling, het toedienen van insuline, het eten en het materiaal, maar ook aan het algemeen welzijn van het kind, de eventuele moeilijkheden thuis en op school. Maar indien nodig kunnen de patiënt of de ouders ons team contacteren bij problemen.  

Psychologische ondersteuning kan op ieder moment nodig zijn en is mogelijk op vraag of indien het team merkt dat er psychologische moeilijkheden zijn. Kinderpsychologe Stefanie Snoeks: “Indien mogelijk sluiten we ook aan bij het eerste huisbezoek. We proberen bij elke patiënt één à twee huisbezoeken per jaar te doen, dat helpt om zicht te krijgen op het bredere kader: hoe loopt het thuis, op school, in de muziekschool, de jeugdvereniging of de sportclub?” 

Ook schoolbezoeken maken deel uit van de standaardzorg. Stefanie Snoeks: “We gaan bij een nieuwe diagnose sowieso naar de school én vaak ook naar grootouders of jeugdverenigingen.”  

Dr. Reynaert: “Iedereen die direct betrokken is bij het kind, moet weten wat en wanneer het kind moet eten en hoe te reageren bij een hypo. We willen dat het kind zijn gewone leven kan blijven leiden. Dat het op school kan blijven eten ’s middags zoals het altijd gedaan heeft en kan deelnemen aan de schooluitstappen.” 

Diabetes mag geen beperking zijn 

“Kinderen met diabetes kunnen gerust alles blijven doen, zolang ze maar voorbereid zijn,” zegt dr. Reynaert. “Planning is essentieel. Spontane uitstappen zitten er niet meer zomaar in. Impulsief beslissen om te gaan fietsen kan niet zonder voorbereiding. Beweging doet de bloedsuiker dalen. Dan moet je extra eten meenemen.” 

Vanaf de diagnose hoort het kind insuline toe te dienen, eten te wegen en op vaste tijdstippen te eten. “Voor jonge kinderen moeten leerkrachten soms de insuline toedienen omdat de kinderen dit zelf nog niet kunnen. Dat vraagt ook een engagement van de school.” 

“Het helpt de ouders als we samen met hen alles rond het kind bespreken en organiseren. Voor hen is het ook allemaal nieuw. Ze moeten goed leren nadenken over voeding en activiteiten. Wat gaan we doen, wat gaan we eten, wat moeten we meenemen en waarop moeten we letten. Bij diabetes type 1 is er geen pilletje dat alles gewoon oplost. Dat vraagt heel veel engagement van de ouders en het kind of de jongere zelf.”  

“Voor sommige ouders betekent de diagnose ook een aanpassing in levensstijl. Sommigen ruimen hun kast uit en bannen ongezonde snacks. Bij gezinnen die al gestructureerd en gezond leefden, valt de aanpassing iets makkelijker. Structuur is echt cruciaal bij diabetes.” 

Een intensieve start 

De meeste nieuwe patiënten worden aangemeld via de huisarts. Bij een verhoogde bloedsuiker volgt onmiddellijk een opname in het ziekenhuis, meestal voor 10 tot 14 dagen.  

“In die periode leren onze verpleegkundigen, diabeteseducatoren en diëtisten de ouders alles over insuline, glycemie, koolhydraten en spuiten. En ondertussen verwerken ze ook de klap van de diagnose. Want een diagnose van diabetes type 1 komt aan als een bom onder de sociale en familiale situatie van een gezin.” 

De eerste weken na ontslag is onze opvolging intensief. Dagelijks telefonisch contact, huisbezoeken, en frequente consultaties: van wekelijks naar tweewekelijks, tot de patiënt opgenomen is in het gewone opvolgschema. 

Ketoacidose 

Wanneer de symptomen van diabetes te laat worden herkend, kan een kind in een ernstige, levensbedreigende toestand binnenkomen. “Bij ketoacidose, veroorzaakt door een tekort aan insuline, schakelt het lichaam over op vetverbranding. Daarbij ontstaan ketonen die het bloed verzuren. Deze kinderen zijn heel erg ziek, hebben vocht en insuline nodig en moeten op Intensieve Zorgen worden opgenomen.” 

“Het gebeurt dat kinderen met ketoacidose worden binnengebracht. Dat is niet uitzonderlijk, het is afhankelijk van hoe snel de symptomen worden herkend. In België bestaan hier geen cijfers over maar in sommige landen komt 10 tot 50% van de nieuwe diagnoses in een ernstige crisis binnen. Dat is echt heel veel.” 

Dr. Reynaert benadrukt het belang van waakzaamheid bij artsen. “De meest frequente symptomen van diabetes, namelijk veel drinken en plassen, vermoeidheid en overgeven, kunnen vaak ook op andere oorzaken duiden.  De diagnose van diabetes bij kinderen is moeilijk omdat er soms gewoon niet aan gedacht wordt. Het komt ook heel zelden voor: slechts 0,4% van de kinderen krijgt diabetes type 1.” 

Technologie maakt verschil 

Bij nieuwe patiënten wordt standaard gestart met een sensor voor continue glucosemonitoring. Dr. Reynaert: “We leren hun ook vingerprikken, want dat blijft de gouden standaard.” Alle patiënten starten met pentherapie. “Dat is nog altijd een goede methode. Maar veel kinderen schakelen later over naar pomptherapie met semi-closed loop systeem waarbij de insuline toediening automatisch verloopt op basis van de glucosespiegel. Voor de maaltijden dient er nog wel een bolus insuline via de pomp toegediend worden.” 

Toch is technologie geen wondermiddel. “Het kind moet de pomp altijd meedragen op het lichaam, de katheter kan loskomen, de technologie kan uitvallen en het kind of de ouders moeten nog steeds bolussen. Voor jongeren met veel hobby's of ouders met onregelmatige werkuren kan een pomp een groot voordeel zijn gezien er flexibeler omgegaan kan worden met de tijdstippen van eten en de hoeveelheid koolhydraten die de jongere op dat moment wil eten. Maar de patiënt moet achter de werking van het systeem staan. Dat is essentieel.” 

Jongeren met diabetes vormen een aparte uitdaging. Stefanie Snoeks: “Ze zoeken vaker de grenzen op, verzetten zich tegen hun ziekte of zijn nonchalanter. Want ze willen geen diabetes en zeker niet er de hele dag mee bezig zijn.” Dr. Nele Reynaert: “Als gevolg zijn voor sommigen van hen de glycemiewaarden vaak niet goed. Misschien komen er later wel meer ‘vinnige’ pompen, waarbij bijvoorbeeld bolussen niet meer nodig is maar voorlopig blijven alle systemen permanent aandacht en inspanning vragen.” 

“Bij sommige patiënten is overstappen op een pomp medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld wanneer het met pentherapie niet lukt om het HbA1c op peil te houden. In het begin zie je dan vaak beterschap, maar later sluipen de onnauwkeurigheden en slordigheden er toch weer in. Het blijft een intensief werk voor de patiënt en/of de ouders.” 

Een blik op de toekomst 

Nieuw op de markt is Teplizumab, een medicijn dat diabetes type 1 wel 2 tot 3 jaar kan uitstellen bij kinderen die al antistoffen hebben maar nog geen symptomen vertonen. “Maar veel ouders willen hun kind niet laten screenen. Ze willen het niet weten of willen niet leven met ‘het zwaard van Damocles’ boven het hoofd van hun kind.” 

Dr. Reynaert: “Momenteel screenen wij nog niet, waardoor er bij ons nog geen kinderen in aanmerking komen voor de medicatie. Maar bij volwassen patiënten met type 1 zie je soms wel interesse om hun kinderen te laten testen. Toch is erfelijkheid slechts één factor. De meeste kinderen met diabetes type 1 hebben geen familieleden met de ziekte. Er is nog veel onderzoek nodig om het ontstaan van de mechanismes achter diabetes type 1 te ontrafelen.” 

Ook type 2 steekt de kop op 

Naast type 1 zijn er ook steeds vaker kinderen met type 2-diabetes, voornamelijk bij kinderen met obesitas. “Sinds we de obesitasconventie in Genk hebben opgestart, komen deze kinderen meer in beeld en worden ze beter gescreend. Ook zij worden opgenomen in de conventie, maar de aanpak van hun aandoening is helemaal anders: dieet, beweging, en soms medicatie.”