Vandaag, op Wereldprematurendag, worden vroeggeborenen extra in de kijker gezet. Dit jaar focussen Belgische ouderverenigingen op het belang van de opvolging van vroeggeboren kinderen. In het kader daarvan lanceert de Neonatale Intensive Care (NIC) van het ZOL als eerste ziekenhuis in Vlaanderen ‘Stap voor Stap’, een op maat gemaakt ondersteuningsprogramma om ouders thuis blijvend te begeleiden bij het opgroeien van hun prematuur geboren kindje. Ook de Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) werkte hier aan mee.
De app werd voorgesteld tijdens de ontmoetingsdag van zondag 15 november voor prematuren en hun ouders in het Genkse recreatieoord Kattevennen waar zo’n 450 ouders en hun kinderen te gast waren.
In september 2014 werd de conventie rond de opvolging van prematuren goedgekeurd waardoor ernstig premature kinderen nu op vastgelegde onderzoekmomenten opgevolgd worden door een gespecialiseerd, multidisciplinair team tot de leeftijd van 5 jaar. De vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) werden in Vlaanderen officieel erkend als referentiecentra door het RIZIV om deze opvolging op zich te nemen. De centra zorgden in het verleden al voor de opvolging van premature kinderen, maar sinds de conventie wordt deze opvolging systematisch voor alle prematuren georganiseerd die geboren zijn na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram. In het ZOL wordt dit professioneel begeleid door dr. Els Bruneel en haar team.
De Vlaamse Vereniging voor Ouders van Couveusekinderen (VVOC) ijvert al meer dan 15 jaar voor een systematische, gespecialiseerde en multidisciplinaire opvolging van te vroeg geboren kinderen. “We zijn dan ook erg blij en dankbaar dat de conventie voor de follow-up vorig jaar in september werd goedgekeurd en dat beleidsmakers de extra zorg voor deze vaak kwetsbare kinderen erkennen.” aldus Yannic Verhaest, voorzitster van de VVOC.
‘Stap voor Stap’
Om ook de overige families niet in de kou te laten staan, ontwikkelde ZOL-neonatologe dr. Van Hoestenberghe in samenwerking met de firma AbbVie, een web-applicatie waarmee ouders de ontwikkeling van hun kind thuis kunnen opvolgen.
Dr. Van Hoestenberghe: “Ouders van premature kinderen ervaren vaak een leegte als ze na een intensieve periode op neonatologie thuiskomen met hun kleine uk. Na de euforie bij het verlaten van het ziekenhuis, vallen ze vaak in een zwart gat: plots staan ze er alleen voor terwijl ze weken of maanden elke dag omringd en bijgestaan werden door een team van specialisten. Zij maakten intussen deel uit van hun vertrouwde omgeving.”
“Precies om die reden hebben wij, met de steun van AbbVie, het online programma ‘Stap voor Stap’ ontwikkeld. Om ouders beter te ondersteunen na het verlaten van het ziekenhuis krijgen ze, tot hun kindje twee jaar is, via dit platform regelmatig tips, nieuwsbrieven en concrete adviezen van de neonatologen en verpleegkundigen die ze kennen vanuit ons ziekenhuis en die hen begeleid hebben tijdens die eerste cruciale, vaak bange momenten. Op deze manier verliezen de kersverse ouders het persoonlijke contact met hun vertrouwde, medische omgeving niet en kunnen ze de ontwikkeling van hun kind nauwgezet opvolgen.“
Ouders informeren en sensibiliseren
Yannic Verhaest van de VVOC beaamt het belang van sensibilisering rond prematuur geboren kinderen: “Als oudervereniging proberen we ouders steun te bieden en te informeren. Daarnaast kijken we ook waar we neonatale afdelingen en centra kunnen ondersteunen met informatie en materiaal. Zo hebben we samen met de COSsen een folder gemaakt om ouders te informeren en te motiveren om met hun kind naar de opvolging te gaan.”
Met de steun van AbbVie, Dräger, Ladies’ Circle Zolder en Magnificent Mountains, werden 8 testpakketten geschonken aan de 4 Centra voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) om hen te steunen in hun nieuwe taak en ervoor te zorgen dat al deze centra met dezelfde en meest recente ontwikkelingstests kunnen werken.
Het testpakket voor het ZOL werd tijdens de ontmoetingsdag overhandigd door De Ladies’ Circle Zolder samen met de VVOC in de vorm van een cheque ter waarde van 3000 euro.”
Vandaag op deze symbolische dag ontvangen de gezinnen op onze neonatale dienst een geschenkje.
Printvriendelijke versie
