Beginpagina Contactformulier Sitemap Zoeken
Kinderen Werken bij het ZOL Deelsites

Het dagelijks leven
met een ILEOSTOMA

 

Geachte mevrouw,
Geachte heer,

U werd in het Ziekenhuis Oost-Limburg opgenomen voor het aanleggen van een ileostoma.  Dit is een kunstmatige uitgang voor de stoelgang.

In deze brochure vindt u bijkomende informatie over het dagelijkse leven met een ileostoma.

Heeft u na het lezen van deze brochure nog bijkomende vragen, aarzel dan niet om deze met de artsen, (stoma)verpleegkundigen, sociaal verpleegkundigen, …. te bespreken.

Met vriendelijke groeten vanwege het medisch en verpleegkundig team abdominale heelkunde.


Inhoud

Inleiding

printversie-icoon


Inleiding

Wie van de dokter te horen krijgt dat een stoma moet worden aangelegd, ervaart dat als een grote schok.  Hoewel de meeste mensen waarschijnlijk wel beseffen dat de ingreep noodzakelijk is, komt zo’n bericht vaak hard aan.  Geen wonder, want de aanleg van een stoma is een grote ingreep, niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk.

Een stoma wordt vaak ervaren als een verminking.  Er zijn gevoelens van angst en onzekerheid.  Leren omgaan en vooral leren leven met een stoma vraagt tijd.  Het is daarom belangrijk dat u zich goed laat voorlichten en dat u over uw gevoelens praat met uw verzorgers, partner, familie en vrienden.

Voorlichting krijgt u van de arts die de stoma zal aanleggen, van de (stoma)verpleegkundigen die u verder zullen helpen bij de verzorging van de stoma. Vraag daarom gerust raad aan uw arts en (stoma)verpleegkundi- gen.

Het is belangrijk dat u weet waar u aan toe bent en wat uw mogelijkheden zijn.

pijl top lemon

1. Uw relatie met familie en vrienden - zelfhulpgroepen

Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis.  Probeer daarom zoveel mogelijk uw sociale contacten te onderhouden.  Het is belangrijk dat u met anderen praat over uw operatie.  Praten over de stoma is een stap naar aanvaarding en gewenning.  Vertel alles zo neutraal mogelijk zonder er overdreven de nadruk op te leggen.  Eerlijke en eenvoudige informatie voorkomt dat mensen uit uw directe omgeving zich allerlei onnodige vragen stellen of overdreven bezorgd reageren.  De ervaring leert dat veel mensen weten wat een stoma is en men merkt dat door over de stoma te praten de aanvaarding veel groter is dan men had verwacht. Het praten met mensen die een stoma hebben kan ook een grote meerwaarde hebben.

In ons land bestaan meerdere zelfhulpgroepen van en voor patiënten met een stoma. 
Deze groepen zorgen voor:

  • onderlinge steun en raadgeving: door het ontmoeten van mensen die zich in dezelfde situatie bevinden, krijgt u het gevoel er niet alleen voor te staan;
  • informatie: tijdens bijeenkomsten wordt uitleg gegeven over nieuwe apparatuur, sociale voorzieningen, medische aspecten;
  • belangenverdediging: een groep staat sterker om op te komen voor gemeenschappelijke belangen en om bepaalde beslissingen op beleidsniveau door te drukken bv. i.v.m. terugbetaling van materiaal.
Hoe kan u een zelfhulpgroep bereiken?
  • Trefpunt Zelfhulpgroep v.z.w.
  • E. Van Evenstraat 2c
  • 3000 Leuven
  • Tel. 016 23 65 07

Een mens is maar een mens.  Hij is niet gemaakt om alle verdriet en ellende alleente verwerken want dat leidt tot isolement, depressie en wanhoop.  Doe daarom beroep op de zelfhulpgroepen.Deze organisaties begrijpen je en werken aanhet terugwinnen van hoop en moed.Wij kunnen alles, maar alleen alles samen.

pijl top lemon

2. Seksualiteit, vruchtbaarheid en zwangerschap

Een stoma-operatie heeft meestal een grote invloed op het seksuele leven. Seksualiteit kan beïnvloed worden door psychische oorzaken zoals angst voor een veranderd lichaamsbeeld.  Ook organisch gezien kan er sprake zijn van een vermindering van seksuele functie en potentie.  Het leren omgaan met de stoma en het verwerken van alle problemen die ermee samen gaan, kunnen de eerste tijd een vermindering van de seksuele gevoelens teweeg brengen.

Het gewenningsproces kost tijd.  Door in alle openheid met elkaar en met anderen te praten, overwint u veel problemen.  Emotionele steun is heel belangrijk bij het verwerkingsproces.

De contraceptiepil is niet meer betrouwbaar als voorbehoedsmiddel omdat er minder resorptie is ten gevolge van de ingreep op de darm. Best kunnen andere betrouwbare methoden van contraceptie aangewend worden, bv. het spiraal.

Een stoma is geen contra-indicatie voor een zwangerschap.  Bij een eventuele zwangerschap kan een verandering van de stoma optreden (bv.uitstulping, vergroting van de diameter) zodat een aanpassing van het materiaal noodzakelijk kan zijn.

pijl top lemon

3. Van rust naar activiteit - werken met een stoma

De eerste tijd na de operatie is de buik en het gebied rondom de stoma en het litteken nog gevoelig.

Toch is het in alle opzichten belangrijk dat stomapatiënten de draad van hun leven terug opnemen zowel thuis als op het werk. Dit is de beste remedie om zich te reïntegreren in het dagelijks leven.

Alle activiteiten van het dagelijks leven kunnen hervat worden behalve zware fysieke arbeid, waarbij er een drukverhoging optreedt in de buikholte.  Hierdoor kan er een uitpuilend stoma of breuk ontstaan.

De werktijd en het soort werk vereisen misschien enige aanpassing. 
Het is daarom goed om samen met uw werkgever of leidinggevende te zoeken naar een aanvaardbare oplossing.

Nuttige tip voor stomaverzorging op het werk: voorzie u van een toiletzak met de nodige verzorgingsmaterialen (compressen, toiletpapier, enkele reservezakjes).

pijl top lemon

4. Vrije tijd, sport en vakantie

In principe kan u wanneer de stoma goed geplaatst is en de juiste hulpmiddelen worden gebruikt een sport blijven beoefenen (behalve contactsporten zoals judo, karate en een krachtsport zoals gewichtheffen). Veel mensen vinden in de sport niet alleen in-en ontspanning, maar ook sociale contacten.

Zwemmen
  • gebruik uw vertrouwde materiaal onder een bedrukt badpak of hoge zwemshort (filter van stomazakje afplakken);
  • gebruik een mini-cap (= heel klein stomazakje).
Sauna
  • alleen na goedkeuring van de arts.

Bij teamsport waar samen omgekleed en gedoucht wordt, is het stomadrager zijn duidelijk moeilijker te verbergen dan bij een individuele sport.

Neem voldoende lichaamsbeweging om de darmwerking te stimuleren.

Vakantie
  • Reizen kan zonder problemen.
  • Heel belangrijk is om voldoende materiaal mee te nemen en/of te weten waar u dit kunt kopen in het buitenland.  De fabrikant van stomamaterialen kan u hierbij helpen.
  • Bij verblijf in warme, tropische bestemmingen is het zeker aan te raden om extra materiaal mee te nemen (warme temperatuur, transpireren, zwemmen, …) en het materiaal daar ter plaatse op een koele plaats bewaren.
  • Indien u met het vliegtuig reist, neemt u best voldoende materiaal mee in uw handbagage.  Dit voor het geval de koffers zoek raken.  Mensen met een stoma kunnen mits voorlegging van een doktersattest 5kg extra bagage meenemen in het vliegtuig (best eerst informeren).
  • Om darminfecties te voorkomen is het raadzaam om te drinken uit afgesloten flessen i.p.v. leidingwater en geen aan de buitenlucht blootgestelde voedingsmiddelen te eten.
  • Kies indien mogelijk een land of een streek uit waar de hygiëne op een hoog peil staat.
  • Afhankelijk van de warmte en de voeding kan soms een oedeem van het stoma ontstaan.

Nuttige tip voor stomaverzorging: voorzie u van een toiletzak met de nodige verzorgingsmaterialen (compressen, toiletpapier, reservezakjes).

pijl top lemon

5. Kleding

Speciale kleding is niet nodig, zolang de kleding het zakje of stoma niet samendrukt, is alles toegelaten.  De huidige stomamaterialen zijn plat en flexibel en vormen zich naar het lichaam.  Het belangrijkste is dat u zich gemakkelijk voelt in uw kleding.

Als de stoma op de plaats van de broeksriem of van de rokband zit, dan zal er gekozen moeten worden voor een ander model broek of rok.  Heren kunnen dit oplossen door bv. bretellen te dragen.

Het dragen van een korset kan problemen opleveren.  Het corset zit stevig op de huid gedrukt en kan zo belemmeren dat de stoelgang of urine naar de bodem van het zakje stroomt.  Het dragen van een speciaal stomasteunbandage kan een uitkomst bieden.  Wanneer het korset of steunbandage te strak is, kan er een prolaps (= uitstulping) van de stoma ontstaan.

pijl top lemon

6. Voedingsadvies

Tijdens uw verblijf in het ziekenhuis zal de diëtiste langskomen om uw vragen over voeding mee te helpen oplossen.
Zodra u uit het ziekenhuis ontslagen wordt, kan u uw menu uitbreiden.  Hierbij moet u wel uw verdraagzaamheid van verschillende types van voeding nauwgezet in het oog houden.  Zo kan u elke dag iets nieuws proberen.  Het is niet omdat u de eerste maal iets slecht verteerd hebt, dat u het enkele weken later niet opnieuw mag proberen.

Algemeen
  • Eet gezond voedsel en zorg voor voldoende variatie.
  • Ervaar in welke mate uw voeding minder of meer vezelrijk kan zijn.
  • Drink 2 tot 2,5liter per dag.  Alle dranken zijn toegelaten, met mate ook alcoholische dranken, bier en wijn.
  • Gebruik voedingsmiddelen die de stoelgang indikken zoals bananen, droge koeken .
  • Zorg voor voldoende zoutinname. Door de extra grote verliezen aan vocht, zout en mineralen via de stoma, is een aanvulling via de voeding soms noodzakelijk. In de onmiddellijke postoperatieve fase is een verlies van 1 tot 2 liter vocht via de stoma als normaal te beschouwen. Na een aanpassingsperiode van 6 tot 8 weken verandert het vochtverlies tot 600 à 800 ml per dag.
  • Zorg dat u niet te dik wordt. Dat kan problemen geven met de stoma en de verzorging.
Voldoende zout innemen kan als volgt
  • Kies gerookte vleeswaren, bv. ardeense ham, paardenfilet, andere filetsoorten, enz…
  • Drink mineraalwater met een hoog zoutgehalte, bv. appolinaris, vichy, top, enz…
  • Drink gezouten bouillon en eet gezouten koekjes
  • Voeg extra zout toe aan de warme maaltijden. Automatisch zult u door het hogere zoutverbruik meer drinken.
  • Als u een zoutarm dieet dient te volgen, bespreek uw voeding dan eerst met uw behandelende arts!!!
Specifieke aandachtspunten

a. Moeilijke stoelgang

en/of verstopping ontstaan door teveel vezelige voedingsmiddelen te gebruiken met te weinig vocht. Voedingsmiddelen die tot verstopping kunnen leiden: asperges, maïs, selder, rauwkost, ongepelde tomaten, erwten, witte bonen, ananas, citrusvruchten en noten.

Champignons mag u niet eten !!! 

 Tips om verstopping en evacuatieproblemen te voorkomen
  • Schil het fruit en verwijder de pitten .
  • Pers vezelachtig fruit (vb. sinaasappel) .
  • Mix vezelachtige groenten (vb. spinazie) .
  • Stoof liever de groenten dan ze als rauwkost te eten .
  • Verhoogd stoelgangsvolume: een ileostoma produceert continu vloeibare stoelgang. Een verhoogd stoelgangvolume kan een gevolg zijn van:
    • te volumineuze maaltijden
    • te vetrijke maaltijden
    • te vezelrijke ma
    • altijden
    • voedingsmiddelen die u persoonlijk niet verdraagt.

b. Tips op een verhoogd stoelgangvolume te voorkomen

  • Maak de stoelgang meer bindend door tussen het drinken iets droog te eten zoals een droge koek of beschuit.
  • Vermijd het gebruik van schep- of softijs (vooral tijdens de zomer) .
  • Let op de versheid van het voedsel .

c. Geurhinder

is bij een ileostoma intenser door de aanwezigheid van spijsverteringssappen in de stoelgang. De geur kan variëren naargelang het gebruikte voedsel. Volgende voedingsmiddelen kunnen aanleiding geven tot een grotere geurhinder: koolsoorten, peulvruchten, ajuin, knoflook, porei, kruiden, vette vis, gefrituurde of gebakken vis, eieren, vette kazen, schimmelkazen.

  • Symptomen van zouttekort(vooral tijdens de zomermaanden moet u er extra aandacht aan schenken):
    • algemene vermoeidheid;
    • kortademigheid;
    • futloosheid;
    • aanhoudend dorstgevoel;
    • algemene spierzwakte;
    • hartkloppingen bij inspanningen;
    • overmatig transpireren;

pijl top lemon

7. Het gebruik van medicatie

Bespreek met uw arts welke geneesmiddelen voor u geschikt zijn omdat bij patiënten met een ileostoma bepaalde geneesmiddelen onvoldoende worden opgenomen.

Enkele belangrijke richtlijnen

  • Gebruik nooit op eigen initiatief laxativa of lavementen.
  • Raadpleeg bij ernstige diarree uw arts.
  • Antibiotica kunnen tot hevige diarree leiden.
  • Voorzichtig zijn met geneesmiddelen die gebruikt worden om zout en water uit het lichaam te verwijderen.
  • Gewone klassieke pijnstillers geven over het algemeen geen problemen.
  • Geneesmiddelen kunnen de kleur van de stoelgang wijzigen: dit komt zowel voor bij stomapatiënten als bij andere personen.
  • De contraceptieve pil biedt geen enkele betrouwbaarheid bij een patiënt met een ileostoma.

pijl top lemon

8. Mogelijke huid-en stomaproblemen

Bij het verzorgen van de stoma inspecteert u telkens de stoma en de huid rondom de stoma.  Normaal is de huid rondom de stoma gaaf.  De eerste dagen na de operatie kan de stoma soms wat gezwollen zijn en bij het verzorgen wat bloeden.

Het kan toch altijd eens gebeuren dat er een huid en/of stomaprobleempje optreedt:

  • Huidirritatie: de huid is rood, droog of nat t.g.v. irritatie door contact met stoelgang of een infectie van de huid.
  • Parastomale hernia doordat de opening in de buikspieren te groot is en andere darmen naast de stoma uitstulpen.
  • Stomaprolaps: er is een te brede opening in de buikspieren waardoor de darm door haar eigen peristaltiek gemakkelijk naar buiten kan.
  • Stomaretractie: het terugtrekken van de stoma.
  • Stomastenose: de opening van de stoma wordt nauwer waardoor de stoelgang moeilijker kan passeren en er buikkrampen ontstaan.
  • Lekkage t.g.v.:
    • bovengenoemde problemen;
    • slecht aangebracht opvangsysteem;
    • te volle zakjes;
    • gebruik van zalven, oliën;
    • keloïdvorming: dit is wild vlees.  Op advies van de arts voorzichtig aanstippen met zilvernitraat.

In het volgende volgt een schematische voorstelling van mogelijke probleempjes samen met hun respectievelijke oorzaken en oplossingen.

Probleem

Oorzaak

Oplossing

Stoma is gezwollen

- Onmiddellijk na de operatie

- Manier van hechten van de stoma aan de          buikwand.

 

Otrivine druppels meerdere keren per dag op stoma doen (3 x 7 druppels)

De huid rondom stoma ziet rood, jeukt en is pijnlijk.

- Lekkage van opvangsysteem

- Allergie voor opvangsysteem


- Minder goede hygiëne.

- Bestralingen, chemotherapie

- Opvangsysteem aanpassen

- Zorgvuldig wassen, geen zeep gebruiken, goed droog deppen.

- 2-delig systeem gebruiken zodat de onderliggende huid kan genezen.

 

De huid is vochtig, geïrriteerd

- Lekkage van het opvangsysteem.

 

- Allergie voor opvangsysteem.

- Minder goede hygiëne.

- Bestralingen, chemotherapie.

- 2-delig systeem gebruiken samen met een vochtop-slorpend poeder of een vochtopslor-pend verband, zo-dat de onderlig-gende huid kan genezen.



- Goede hygiëne.

 

Lekkage

- Opening opvang-systeem is te groot.

- Te volle zakjes.

- Onzorgvuldig aanbrengen van opvangsysteem.

- Haren rondom de stoma.

- Gebruik van oliën en vette zalven bij reiningen of behandelen van de huid.

- Verkeerde lokalisatie van de stoma.

- Retractie van de stoma.

- Littekenbreuk langs de stoma.

- Opening aanpassen.

- Zakjes tijdig ledigen.

- Buikhuid moet in gestrekte positie zijn, dus zonder plooien en vouwen.

- Haargroei verwijderen.

- Zalven en oliën zo weinig mogelijk gebruiken.

- Uitproberen van verschillende opvangsystemen.

- Chirurgische correctie.

- Zie verder.

Uitstulping van de stoma waarbij het  opvang-materiaal moeilijk over de stoma te brengen is

- Buikwandopening is te groot.

- Stoma is onvoldoende vast gehecht.

- Verhoging van de druk in de buik door hoesten, tillen, …

- Verkeerd gebruik van korset.

- Te harde stoelgang en/of niet verteerde voedselresten.

 

- opvangsysteem aanpassen

- Operatietechniek aanpassen, chirurgische correctie

- Conservatief dragen van aangepaste  stomasteunbandage

- Geen strakke korsetten, bandages.

- Vezelrijk dieet.

 

Retractie van de stoma waardoor het opvang- materiaal vlug lost,
met huidproblemen
tot gevolg.

- Zwaarlijvigheid.

- Slecht aangelegde stoma.

- Necrose (= afsterven) van de stoma.

- Vroegtijdig loslaten van de hechtingen van de stoma.

- Stoma ligt in de buikplooi.

- Chirurgische correctie.

- Gebruik van convex opvangsysteem

Vernauwing van de stoma met lintvormige stoelgang en moeilijke evacuatie van de stoelgang.

- Littekenvorming.

- Huidinfectie.

- Abcessen.

- Tractie aan de stoma.

- Loslaten van de hechtingen, waardoor de darmlis onder het huidniveau zakt.

- Achte dilatatie (= verwijding) van de stoma

- Licht lavement.

- Chirurgische correctie, antibiotica bij infecties, abcessen

 

Littekenbreuk langs de stoma met moeilijke stoelgang, moeilijke darmspoeling.

- Verhoging van de druk in de buik door hoesten, tillen belasting van de buikspieren.

- Stoma slecht aangelegd

- Slechte genezing van de wond t.g.v. gebruik van cortisonen.

- Chirurgische correctie, zolang er geen pijnklachten zijn en/of functionele problemen. 

- Wel is er mogelijk gevaar voor inklemming.

Bloeding van het slijmvlies.

- Chemotherapie.

- verkeerde manipulatie van het materiaal bij verzorging ð ruwe handdoek, kwetsing door huidbeschermingsplaat.

- Voorzichtig werken.

 

Bloedverlies uit de stoma

 

Allerlei

 

Arts raadplegen

 

Stoma verandert van kleur (vb. zwart worden)

- Tekort aan doorbloeding, meestal onmiddellijk na de operatie.

- Te strak ingehechte stoma.

- Te nauwe opening van het opvangmateriaal.

 

- Arts raadplegen.


- Chirurgische correctie.

 

Keloidvorming aan de rand van de stoma of op het slijmvlies.

Niet goed passend materiaal.

 

Aanstippen van het wild vlees (= keloïd) met zilvernitraat.

  • Bij volgende symptomen is het ook raadzaam de arts te contacteren:
    • bij onverklaarbare koorts;
    • bij aanhoudende pijn;
    • bij sterke stoelgang vermindering of -vermeerdering.

pijl top lemon

9. Het ontslag

Bij het ontslag uit het ziekenhuis dient u over volgende gegevens te beschikken:

  • ontslagbrief voor de huisarts;
  • datum voor de eerste medische controle raadpleging;
  • eventueel voorschrift thuisverpleging.  De (stoma)verpleegkundige of sociaal verpleegkundige maakt een afspraak met uw thuisverpleegkundige indien u dat wenst en/of indien dit nodig is om een optimale verzorging te garanderen;
  • voorschrift voor het stomamateriaal. De stomaverpleegkundige geeft u informatie over het stomamateriaal (soorten, aankoop, …);
  • bereikbaarheid stomaverpleegkundige 089/326723. Bij afwezigheid van de stomaverpleegkundige neemt u best contact op met de afdeling waar u opgenomen was;
  • bereikbaarheid sociaal verpleegkundige 089/321652 De sociaal verpleegkundige kan u contacteren i.v.m. thuiszorg, hulp in huishouden, de sociale voorzieningen waarop u als stomapatiënten recht op heeft, ….

Bij vragen, onduidelijkheden of problemen met betrekking tot uw stoma kan u altijd contact opnemen met de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis.   Aarzel niet, blijf niet te lang rondlopen met uw vraag of probleem, maar maak gebruik van deze hulp.  In de meeste gevallen heeft u hiervoor geen verwijsbrief van een arts nodig en zijn er aan het bezoek van de stomaverpleegkundige geen kosten verbonden.

pijl top lemon

10. Financiële aspecten -  sociale voorzieningen
  • Bij het ontslag krijgt u het voorschrift van de arts voor uw stomamateriaal. Dit voorschrift blijft geldig zolang u niet van apotheek of bandagist (een winkel gespecialiseerd in medische hulpmiddelen) verandert.
  • Voor de meeste stomamaterialen is er vanwege de ziekteverzekeringen een terugbetaling voorzien:
    • 1-delig systeem: 90 open opvangzakjes per 3 maanden;
    • 2-delig systeem:
    • 45 vlakke platen per 3 maanden (45 convexe platen per 3 maanden);
    • 90 open opvangzakjes per 3 maanden;
    • afsluitklemmen bevinden zich bij de opvangzakjes;
    • pasta: 2 tubes per 3 maanden;
    • poeder: 2 flacons per 6 maanden;
    • gordeltje: 1 gordeltje per 6 maanden.

Deze hoeveelheden kunnen in de loop van de jaren veranderen.  De stomaverpleegkundige, de apotheker of bandagist houdt u op de hoogte.

Afhankelijk van de apotheek of bandagist zal men bij afhaling van het materiaal de volledige prijs betalen en achteraf via het ziekenfonds de terugbetaling verkrijgen, ofwel regelt de apotheker of bandagist het rechtstreeks via uw ziekenfonds.

Door sommige hospitalisatieverzekeringen kan een tussenkomst in de eigen bijdrage voorzien worden.  Dit is wel verschillend van verzekering tot verzekering en u kunt dan ook best even informeren.

Zelfstandigen die alleen voor grote risico’s verzekerd zijn, krijgen geen terugbetaling van de ziekteverzekering.  Zij kunnen wel een aanvraag doen bij het Rijksfonds voor Sociale Reclassering.

Om enigszins tegemoet te komen aan de sociale nazorg van de stomadragers, voorzien een aantal openbare instanties in sociale hulp.

Om na te gaan of u ook kunt genieten van sociale voorzieningen, raden wij u aan de informatiebrochure “Sociale voorzieningen voor kankerpatiënt” aan te vragen bij de instelling:

  • Vlaamse Liga tegen Kanker
  • Koningstraat 217
  • 1210 Brussel
  • Telefoon: 02 227 69 69

U kan ook steeds met al u vragen i.v.m. financiële aspecten, sociale voorzieningen, medische attesten, herstelkuur, …. terecht bij de sociaal verpleegkundigen.

pijl top lemon

 

 
 
Disclaimer